Życie z ochłapów – realia opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi w Polsce

Anna Gmiterek-Zabłocka, Radio TOK FM (text also available in English)

Orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego, który w zeszłym miesiącu uznał usuwanie ciąży w sytuacji ciężkich, nieodwracalnych wad płodu za niezgodne z Konstytucją, na nowo rozbudziło konflikt dotyczący prawa aborcyjnego w Polsce.

Sprzeciwiając się tej decyzji setki tysięcy ludzi wyszły na ulice w ramach masowych protestów, a badania opinii publicznej wskazują, że większość Polaków nie zgadza się z orzeczeniem trybunału. Jednak wielu konserwatystów – w tym ministrowie obecnego rządu i prezydent Polski – przekonują, że nie można zaakceptować „aborcji eugenicznej”, jak nazywają przerywanie ciąży z powodu nieuleczalnych wad genetycznych płodu.

Jednak część rodziców dzieci niepełnosprawnych wspiera protest. Kwestionują oni rządowe zapewnienia, że istnieje efektywny państwowy system wspierający osoby niepełnosprawne oraz ich rozwój.

Wystarczył jeden błąd

Hania ma 16 lat, cierpi na ciężką, czterokończynową postać mózgowego porażenia dziecięcego. Dziś nie mówi, nie chodzi, nie bawi się jak inne dzieci. – Jest naszą kochaną córeczką, choć wywróciła nasze życie do góry nogami – mówi Kasia.

Hania była wyczekiwanym i wymarzonym dzieckiem, drugą córką Kasi i Karola  Łukasiewiczów. Poród się opóźnił, doszło do poważnych powikłań. – Lekarka, która miała odbierać poród, podała mi leki i poszła do fryzjera – opowiada Kasia Łukasiewicz.

W 2012 roku sąd w Lubinie potwierdził, że doszło do błędu lekarskiego. Jednak nie przywróci to zdrowia dziecku.

Życie Katarzyny i Karola zaczęło się toczyć wokół Hani: wizyty u lekarzy, rehabilitacje, terapie. Ogromne koszty, ale też mnóstwo poświęconego czasu.

Hania Łukasiewicz (Fot. Fundacja Oswoić Los)

Kasia opowiada, że od 16 lat nie było w ich domu jednej przespanej nocy. Hanka nie może spać, często się budzi, bardzo głośno krzyczy.

Wsparcie państwa? Znikome. Czują się zostawieni sami sobie.

– Ja to nazywam ochłapami to jest niewielka dopłata do turnusu rehabilitacyjnego czy do terapii.  Nie ma całościowego, systemowego podejścia do osób z niepełnosprawnościami – mówi Kasia.

Problemów jest wiele: brak bezpłatnego sprzętu rehabilitacyjny, leków, dostępu do najnowocześniejszych terapii, stałej pomocy psychologicznej i asystentów wspomagających.

Kolejny problem, na który zwraca uwagę to brak tzw. opieki wytchnieniowej dla rodziców. Rodzic jest ze swoim dzieckiem non stop. Jeśli nie ma wsparcia najbliższych, ma problem nawet z wyjściem do sklepu.

“Czasami zadaję sobie pytanie, czy niepełnosprawne dziecko musi umrzeć, żeby rodzice w Polsce mogli odpocząć? Czy to jest dziwne, że chcemy normalnie żyć? – napisała w felietonie w gazecie.

“Zajmowanie się niepełnosprawną osobą to często całodobowa, wyczerpująca fizycznie praca. Za tę pracę oczekujemy szacunku oraz wynagrodzenia”, pisała Kasia.

W 2010 roku założyła Fundację “Oswoić los”, wspierającą dzieci i ich rodziców. Wiedziała, że skoro państwo nie wywiązuje się ze swojej roli, trzeba spróbować wziąć sprawy w swoje ręce i starać się pomagać innym rodzicom.

Za Życiem                    

W 2016 roku Sejm przyjął ustawę „Za życiem”. Program zapewniał dzieciom z orzeczoną niepełnosprawnością m.in. jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tysięcy złotych, pierwszeństwo w udzielaniu świadczeń zdrowotnych dla dzieci, zakup leków poza kolejnością, jak również dopłaty do rehabilitacji.

Program został wprowadzony niewiele po masowych protestach, które zmusiły PiS do wycofania się z planowanego zaostrzenia przepisów aborcyjnych. Pojawiły się wtedy oskarżenia pod adresem rządu o dążenie do ograniczenia reprodukcyjnych praw kobiet, w tym prawa do aborcji w przypadku ciężkiego uszkodzenia płodu, podczas gdy rodziny dzieci z niepełnosprawnościami pozostawione są bez jakiejkolwiek opieki czy wsparcia.

– Dopiero rząd Prawa i Sprawiedliwości podjął takie efektywne i skuteczne działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Łącznie na programy z Funduszu Solidarnościowego w roku 2019 i obecnym przeznaczamy ponad 14 mld zł – mówiła niedawno w Sejmie Marlena Maląg, minister rodzin i polityka społecznej.

Jednak rodzice dzieci z niepełnosprawnościami przekonują, że wiele wprowadzonych rozwiązań pozostaje na papierze albo obwarowana jest nieprzystosowanymi do realiów formalnościami. Tak jest na przykład z zapisaną w ustawie “Za życiem” opieką wytchnieniową.  Opiekunom osób z niepełnosprawnościami przysługuje w tym roku 240 godzin takiej opieki. Tyle, że rodzice, i aktywiści mówią, że to fikcja.

– Brakuje wykwalifikowanej kadry, specjalistów, którzy mogliby taką opiekę sprawować – mówi Sylwia Mądra z Inicjatywy “Chcemy całego życia”. Chodzi o to, że aby ktoś w ramach opieki wytchnieniowej mógł zostać np. z dzieckiem ze spektrum autyzmu – taka osoba musi wiedzieć, jak takie dziecko może się zachowywać, jak z nim postępować, jak pomóc w sytuacji trudnej.

– A u nas nie ma pomocy “szytej na miarę” – mówi Mądra.

Kolejny problem to pieniądze. Szczególnie małe gminy nie mają na to środków i po prostu nie oferują swoim podopiecznym takich usług.

Dodatkowa przeszkoda, o której słyszymy, to kwestia terminów. By rodzic, który np. musi pójść do lekarza, czy pojechać do swojego chorego rodzica, trzeba wypełnić wniosek i czekać na jego rozpatrzenie. Aktywiści tłumaczą, że takie decyzje, żeby były faktycznie pomocne powinny być wydawane od ręki, jeśli jest taka potrzeba.

Codzienna walka

Olinek ma cztery lata i urodził się jako wcześniak z wadą nerek i mózgowym porażeniem dziecięcym pomimo siedmiu operacji wewnątrzmacicznych. Nie chodzi, od niedawna porusza się na wózku. Długo nie mówił, ale dzięki rehabilitacji i wsparciu, niedawno zaczął. Jest pogodnym, uśmiechniętym chłopcem.

Agnieszka i Jakub Jóźwiccy pracowali w prywatnej telewizji, przy produkcji popularnych programów telewizyjnych. Byli szczęśliwi, dobrze zarabiali. Jeździli na zagraniczne wakacje, chodzili do kina i teatru, kupili wymarzone mieszkanie w centrum Warszawy.

Po urodzeniu chłopca musieli całkowicie przeorganizować swoje życie. Przenieśli się do rodziców pani Agnieszki. Główny powód? Pomoc i wsparcie ze strony rodziców, ale też kwestie finansowe, bo rehabilitacja dziecka z niepełnosprawnością jest niezwykle kosztowna.

Olinek z rodzicami (Fot. archiwum prywatne)

– Pomoc państwa? Żenująca – Jakub śmieje się w odpowiedzi na nasze pytanie. Zgodnie z prawem, Olinkowi należą się dwie godziny rehabilitacji w tygodniu za pieniądze państwa, a to stanowczo za mało.

Wyjaśnia, że chłopiec potrzebuje habilitacji codziennie, dlatego płacą za nią z własnej kieszeni, a godzina rehabilitacji kosztuje średnio 150-200 zł. Sami kupują też sprzęt.

– Kolejna rzecz to turnusy rehabilitacyjne. Jeden turnus to koszt rzędu 5-6 tysięcy złotych. Tutaj państwo też nie zdaje egzaminu, trzeba w dużej mierze płacić samemu – opowiadają rodzice.

Jak sobie radzą? Maksymalnie ograniczyli swoje wydatki – wynajęli innym swoje mieszkanie, a sami mieszkają u rodziców; zrezygnowali z wyjazdów, wyjść do kina czy restauracji.

Zbierają m.in. z 1 procenta podatku – to w Polsce niezwykle popularna formuła. (Każdy podatnik, rozliczając się raz w roku z fiskusem, może zaznaczyć w swoim zeznaniu podatkowym, komu chce pomóc i przekazać swój 1 procent z podatku)

Rodzina wymyśliła coś jeszcze: aukcje w internecie. Uznali, że liczy się każda złotówka. Z czasów swojej pracy w telewizji mają kontakty wśród osób znanych – aktorów, dziennikarzy, celebrytów. Dlatego na aukcji można już było “kupić” m.in. przekazane od nich dary. Sprzedają też i przetwory, które robi babcia Olinka.

Nie mają wątpliwości, że w Polsce państwo nie zdaje egzaminu z pomagania – dlatego rodziny biorą sprawy w swoje ręce. I walczą o lepszą przyszłość dla swoich dzieci.

Gdy pytamy, rodziców Olinka jak oceniają program “Za Życiem” mówią krótko: „To kpina”. – W Polsce nie ma mowy o żadnym wsparciu systemowym dla takich rodzin jak nasza. To, co jest, to jedynie namiastka wsparcia – mówią.

M.in. pierwsze dlatego, że aby pieniądze dostać, trzeba złożyć wszystkie dokumenty do ukończenia pierwszego roku życia dziecka, a część maluchów do tego wieku nie ma jeszcze pełnej diagnozy.

Dostępność plus

Polska w 2012 roku ratyfikowała Konwencję ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Problem w tym, że jest ogromny problem z jej przestrzeganiem. W 2018 roku Komitet ONZ wydał zalecenia do realizacji dla polskich władz. Chodziło m.in.  o wprowadzenie asystentów osobistych dla osób niepełnosprawnych  (jest ich wciąż jak na lekarstwo) czy odejście od struktury Domów Pomocy Społecznej – molochów, które zdaniem wielu ekspertów można traktować jako przechowalnie.

Za jedno z priorytetowych działań Komitet ONZ uznał też przeciwdziałanie dyskryminacji kobiet z niepełnosprawnościami i poprawę ich sytuacji. Problemem jest dla nich choćby dostęp do ginekologa, jeśli kobieta porusza się na wózku czy do legalnej aborcji. Kobiety z niepełnosprawnością bardzo często stają się też ofiarami przemocy.

Komitet pochwalił natomiast Polskę m.in. za ustawę “Dostępność plus” –  chodzi o zapewnienie równego dostępu osobom niepełnosprawnych do różnych obiektów i likwidację barier architektonicznych. Jest to również dostępność komunikacyjna – np. umieszczanie w urzędach urządzeń typu infokiosk, by osoba niewidoma wiedziała, gdzie ma iść i jak się po danym urzędzie poruszać.

Bardzo wymagającą podróż

Tymoteusz ma 17 lat i jest chłopcem ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną. Przez pierwsze lata życia rodzice myśleli, że rozwija się bardzo dobrze. Szybko zaczął mówić, recytował wierszyki, których błyskawicznie uczył się na pamięć. Z czasem jednak zaczął je mylić, plątać się, powtarzać.

W wieku pięciu lat rodzice usłyszeli diagnozę. Lekarz psychiatra, który ją wydał, poradził mamie Tymka, Urszuli Kubickiej – Formeli, by rzuciła pracę i zajęła się dzieckiem. Nie wiedziała, co to w praktyce oznacza, z czym się wiąże, gdzie szukać pomocy.

Szukała informacji głównie w internecie. Czuła rozpacz i bezradność. Miała wsparcie jedynie w mężu, w bliskich, w przyjaciółce. A państwo? Było, ale tylko minimalne.

Tymek chodził najpierw do przedszkola, potem do szkoły. Mama była przy nim cały czas. W międzyczasie były kolejne diagnozy, terapie, kolejni lekarze i “cudotwórcy”. W końcu, gdy rodzice zauważyli, że gdy Tymek wsiada do samochodu, od razu obgryza paznokcie – zaczęli rozumieć, że to dla niego ogromny stres. Dlatego zdecydowali się odpuścić – uznali, że najważniejsze, by był szczęśliwy i by czuł się bezpiecznie.

Dziś syn jest coraz starszy – pani Ula nie wie, co będzie dalej. Do 24 roku życia, zgodnie z polskimi przepisami, może się uczyć w szkole. A potem? – W Polsce brakuje wsparcia dla dorosłych ze spektrum autyzmu – mówi mama.

Te dzienne domy opieki czy Warsztaty Terapii Zajęciowej, które działają, najczęściej nie chcą u siebie osób z autyzmem. – Zwykle brak miejsc, długo się czeka,  przyjmowane są głównie osoby, które nie sprawiają większych problemów i które “rokują” – mówi pani Ula.

Zwraca uwagę, że w Polsce brakuje też opieki wytchnieniowej dla rodziców dzieci ze spektrum.  – Ja opiekuję się Tymkiem z mężem, ale są rodziny, w których jest tylko mama. I co wtedy zrobić? Jak pójść choćby do lekarza? Z kim zostawić dziecko? To są codzienne dylematy i rozterki – słyszymy.

Kolejny problem to brak mieszkań treningowych dla dorosłych autystów. – Są potrzebne m.in. do tego, aby osoby w spektrum oswajały się z tym, że nie ma w ich pobliżu rodziców i aby miały szansę się usamodzielniać – mówi nasza rozmówczyni. Zwraca uwagę na coś jeszcze – na ogromne obawy rodziców, co będzie z ich dziećmi, gdy ich zabraknie. Dodaje, że najgorsze, co może spotkać dorosłą osobę niesamodzielną, a co się zdarza, to  trafienie na oddział psychiatryczny.

Tam takie osoby są niejednokrotnie “wyciszane” lekami lub unieruchamiane przy użyciu pasów, przytwierdzone na stałe do łóżka. Niestety znam takie historie – dodaje pani Urszula.

Mama Tymka postanowiła, że chce pomagać innym – m.in. edukować o autyzmie, uczyć innych akceptacji dla różnorodnych “inności”. Dlatego założyła Fundację “Niebieski Szlak”, organizuje coroczny Światowy Dzień Świadomości Autyzmu w Gdyni, wspiera innych rodziców.

Bo w Polsce – przy tylko niewielkim wsparciu państwa dla dzieci z niepełnosprawnościami – ogromną rolę odgrywają właśnie organizacje pozarządowe. Wspierają rodziny finansowo, psychologicznie, mentalnie; uczą i edukują; wskazują kierunki, doradzają. Bardzo często tworzą sieć wsparcia, by rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością nie pozostała sama. W opinii wielu ekspertów, to właśnie organizacje pozarządowe w dużej mierze wyręczają państwo.

Fot. Tomasz Stańczak/ Agencja Gazeta

Anna Gmiterek-Zabłocka, dziennikarka Radia TOK FM. Jej główne zainteresowania zawodowe to tematyka społeczna, m.in. pomoc cudzoziemcom w Polsce, wsparcie osób z niepełnosprawnościami czy ofiar przemocy domowej. Laureatka szeregu nagród, w tym Grand Press w 2010 roku za jeden ze swoich reportaży.